Valutazione dei dati sulla salute: confronto tra i dati sulla salute e il finanziamento della prevenzione del Zika
Nel mondo in rapido cambiamento della sanità, il valore dei dataset clinici curati è sempre più riconosciuto come un fattore chiave, in particolare nel campo della medicina di precisione. Questo cambiamento è stato facilitato da modifiche normative come il 21st Century Cures Act e le regole sull'informazione bloccata dell'ONC, rendendo più facile per i pazienti accedere e condividere i propri dati sanitari.
Il mercato dei dati sanitari, rimodellato da tendenze più ampie in politica e tecnologia, sta assistendo a una significativa trasformazione. Il governo federale, attraverso il HITECH Act, ha incentivato l'adozione dei record elettronici della salute (EHR), portando all'emergere di un mercato secondario per i dati sanitari de-identificati. Le API e gli standard di interoperabilità come FHIR rendono i dati più portatili, favorendo un ecosistema di dati sanitari più connesso e accessibile.
Il mercato dei dati sanitari è attualmente molto variabile e opaco, con i prezzi che riflettono una complessa combinazione di metriche tangibili e dinamiche relazionali. Le società farmaceutiche tendono ad avere la maggiore disponibilità a pagare per i dati clinici, a volte fino a $1.000 per record di paziente, mentre le società di dispositivi medici offrono tipicamente circa $800 per record. Le compagnie assicurative, che operano con margini più stretti, tendono a pagare molto meno, spesso intorno a $80 per record.
Il valore di un record di dati sanitari è spesso frainteso e può essere fuorviante se interpretato come un prezzo diretto per i dati. Il prezzo massimo è in gran parte dettato dall'utilità attesa dell'acquirente. Ad esempio, la partecipazione agli scambi di informazioni sanitarie e agli accordi di condivisione delle informazioni può migliorare il valore del dataset, rendendolo più attraente per gli acquirenti potenziali.
La miscela della popolazione di un sistema sanitario può influire sul valore dei suoi dati. Gli ospedali specializzati in malattie rare possiedono record che sono più preziosi per la ricerca mirata. L'estensione in cui i dati sono strutturati o non strutturati può anche influire sul loro valore. quasi l'80% dei dati rilevanti per la ricerca è nascosto in appunti non strutturati, evidenziando il potenziale valore inesplorato in queste fonti di dati.
La longitudinalità dei dati è importante, con i sistemi sanitari che hanno mantenuto record digitali coerenti per molti anni che offrono dataset più ricchi e continui. L'obiettivo di digitalizzare i record medici è stato in gran parte raggiunto, portando a una ricchezza di dati che promette di migliorare la ricerca, gli studi clinici e l'approvazione regolamentare per le nuove indicazioni d'uso per le terapie esistenti.
Tuttavia, c'è una mancanza di chiarezza su come i dati sanitari vengono prezzi, il che potrebbe ostacolare gli investimenti nell'infrastruttura necessaria per un futuro migliore. Le normative come il California Consumer Privacy Act (CCPA) e i quadri globali come il GDPR stanno imponendo nuovi requisiti sull'uso e la divulgazione dei dati, alzando l'asticella per il rispetto, soprattutto per quanto riguarda la de-identificazione e il consenso del paziente.
Una delle applicazioni più promettenti dei dati sanitari è nel campo della sanità pubblica. Il batterio Wolbachia, quando introdotto nelle popolazioni di zanzare, impedisce la trasmissione di malattie come la dengue, la Zika e la chikungunya. Questo esempio di esternalità positive beneficia interi ecosistemi senza la necessità di interventi continui.
Mentre gli ospedali e altri fornitori esplorano sempre più modi per monetizzare i loro dati in linea con queste nuove regole, il programma Wolbachia serve come promemoria del potenziale dei dati sanitari per guidare non solo la crescita economica, ma anche miglioramenti significativi nei risultati sanitari pubblici.
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