Sentirsi rinfrescati rende felice questa madre, che ha perso il suo bambino angelo
Nella settimana precedente alla Festa della Mamma, la madre di una ragazza di 13 anni di nome Juliana aveva uno spettacolo di talenti a cui partecipare. Tuttavia, un guasto improvviso del suo iPad ha lasciato Juliana irrequieta, e hanno deciso di andarsene prima. Questo piccolo intoppo è stato un promemoria dei problemi che comporta la cura di Juliana, che ha la sindrome di Angelman e sintomi associati come l'iperattività, la malattia, i crolli, gli appuntamenti e i capricci.
Nonostante questi problemi, questa Festa della Mamma è stata diversa. Invece di poltrire a letto, la madre si è alzata e ha affrontato i progetti in casa. La giornata è stata un cambiamento gradito, poiché la madre di Juliana di solito trascorre la Festa della Mamma a letto, godendosi il caffè, le chiamate con gli amici, lo shopping per le piante e una cena da asporto.
Quest'anno, la madre ha goduto della giornata con la mente più sgombra e meno bisogno di ricaricarsi. Ha praticato più cura di sé per gestire lo stress durante le responsabilità extra di maggio, un mese particolarmente impegnativo a causa delle attività scolastiche, delle lauree e delle celebrazioni.
La madre apprezza la solitudine nella Festa della Mamma, una preferenza che ha cercato di coltivare nel tempo. Apprezza le semplici celebrazioni, una richiesta che il suo marito ha rispettato. Non sentirsi troppo stanca per la Festa della Mamma è stato un evento significativo per la madre, poiché la stanchezza è comune a causa delle esigenze di cura di Juliana.
La Fondazione per la Sindrome di Angelman (ASF) e CASS si sono uniti per ampliare la loro portata all'interno della comunità di Angelman. Margarida Maia e il team di CASS, che si sono uniti nella settimana prima della Festa della Mamma del 2023, sono un gruppo coinvolto nel supporto della comunità della sindrome di Angelman.
Tenere Juliana impegnata e occupata durante gli eventi è un requisito costante a causa della sua iperattività. Tuttavia, quest'anno, la madre non ha sentito il bisogno di un riposo extra, a differenza di prima nella settimana. È stata una giornata piena di gioia, nonostante i soliti problemi, rendendola una Festa della Mamma indimenticabile per la madre.
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