La sensazione di essere emarginati o esclusi è una difficoltà invisibile che purtroppo molti di noi possono incontrare
In un commovente sfoggio di gentilezza e sostegno, vicini, amici, familiari e compagni di corso di nuoto hanno dimostrato interesse e compassione nei confronti di Jude, un bambino di 2 anni che vive con la sindrome di Angelman. Tuttavia, Sabrina L. Johnson, madre di Jude, deve affrontare costantemente la battaglia di educare, sostenere e difendere suo figlio a causa di commenti sprezzanti sulla sua disabilità.
Questi commenti, spesso incauti e insensibili, vanno dal "Non sembra avere una disabilità" al "Mi sembra a posto". Tali osservazioni invalidano le sfide invisibili che Jude e la sua famiglia affrontano ogni giorno. Suggestono che Sabrina e Jude non appartengono a determinate situazioni a causa dei loro bisogni visibili.
Commenti come "Le carte compagne sono solitamente per persone molto più anziane" e "Le carrozzine non sono attrezzature per disabili" sottolineano ulteriormente questa esclusione. Sabrina spesso incontra sguardi sorpresi e curiosi quando aiuta Jude a scendere dall'auto nei parcheggi accessibili o quando utilizza il suo dispositivo di comunicazione aumentativa e alternativa (AAC) in pubblico.
Jude, che è pieno di gioia e amore, utilizza un dispositivo di deambulazione per aiutare la sua mobilità e un dispositivo AAC non verbale per comunicare. A causa della sindrome di Angelman, ha difficoltà a comunicare e spesso mastica oggetti non commestibili. Questi momenti ricordano a Sabrina la lotta continua per la dignità e l'inclusione di Jude.
Nonostante queste sfide, la comunità intorno a Jude è stata una fonte di forza. Vicini, amici e familiari hanno dimostrato comprensione e accettazione, che è stata una luce di speranza per Sabrina.
Per migliorare la percezione delle persone con la sindrome di Angelman e sostenere Jude, Sabrina ha istituito la "Rete di sostegno per la sindrome di Angelman" e ha lanciato l'iniziativa "Il viaggio di Jude". Questo articolo informativo sulla sindrome di Angelman non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. È sempre necessario cercare il parere di un professionista medico.
Sabrina continua a sostenere Jude e altri come lui, poiché la sua voce importa nonostante la sua incapacità di parlare. Sa che suo figlio potrebbe essere "altro" per tutta la vita, ma la sua determinazione a sostenere fino a quando la consapevolezza della disabilità non arriverà abbastanza lontano rimane incrollabile.
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