La negligenza nel prendersi cura di loro ha avuto conseguenze a lungo termine
Sabrina L. Johnson, una dedita assistente familiare e scrittrice, condivide la sua esperienza con il sindrome di Angelman da oltre un decennio. La sua storia è un inno alla resilienza, alla scoperta di sé stessa e a una prospettiva unica sulla vita.
Nei primi anni di cura della figlia Juliana, affetta dal sindrome di Angelman, Sabrina aveva trascurato la propria cura personale. Tuttavia, un incidente apparentemente banale avrebbe presto cambiato la sua vita. Un foruncolo trascurato sul petto si trasformò in un cisto benigno, lasciando una cicatrice visibile.
Despite l'initial imbarazzo, Sabrina non prova più dolore per la cicatrice. Anzi, crede che il suo corpo possa averla salvata da un destino peggiore a causa della cicatrice. Il cisto era cresciuto notevolmente e aveva causato dolore, spingendola a cercare l'aiuto di un professionista.
Il dermatologo di Sabrina ha confermato che il cisto era benigno, ma ha suggerito un anno di iniezioni dolorose per gestirlo. Tuttavia, con una vita già impegnata nell'assistenza a Juliana e alla sua figlia più piccola, Tallulah, Sabrina non è riuscita a seguire le cure.
Il cisto ha continuato a crescere, causando preoccupazione. Alla fine, il suo medico ha suggerito la rimozione chirurgica, ma ha avvertito che avrebbe potuto peggiorare la cheloide. Sabrina ha deciso di convivere con la cicatrice, scegliendo di concentrarsi sui lati positivi della sua vita invece.
Attraverso le sue esperienze, Sabrina ha sviluppato una nuova apprezzamento per la cura di sé stessa. Ora prioritizza gli appuntamenti regolari dal medico, il tempo per sé stessa e l'uso di pigiami supersoft.
Il obiettivo di Sabrina è raccontare storie positive sulla sua esperienza con il sindrome di Angelman. C