La mia unica figlia con bisogni speciali permette agli altri di riconoscere le sue qualità distintive
In un articolo commovente, una scrittrice di Las Vegas, che condivide una figlia di 13 anni con sindrome di Angelman, esprime la sua profonda preoccupazione per l'esclusione del figlio, Samir Azarpira, dall'annuario scolastico. Questo pezzo sentito, intitolato "'Loro contano anche'", risuona profondamente con la scrittrice, che ha promosso la sindrome di Angelman per un decennio.
La figlia della scrittrice, Juliana, è un esempio della bellezza e delle capacità che esistono nelle persone che vivono con questo disturbo raro. Nonostante le sfide, Juliana è insegnata e amata dai vincitori del premio Insegnante dell'anno e sostenuta da terapisti dedicati. L'articolo recente della scrittrice racconta un passaggio senza intoppi alle scuole medie, un esempio dell'esperienza dell'amministratore dei servizi di supporto, dell'insegnante e dello staff di supporto.
Tuttavia, l'articolo non riguarda solo un problema di annuario. Serve come piattaforma per la lotta della madre, una lotta per essere vista e riconosciuta. L'errore che ha escluso tutti gli studenti con bisogni speciali dall'annuario è stato descritto come un "errore umano". La scrittrice sottolinea la necessità di una continua advocacy dei genitori per portare avanti i cambiamenti e sfidare le percezioni sulla sindrome di Angelman.
Il obiettivo della scrittrice non è raggiungere tutti, ma cambiare la prospettiva di almeno una persona. Nella sua ricerca, ha trovato diversi articoli che risalgono al 2001, indicando che questo problema non è nuovo. Tuttavia, continua a scrivere, a promuovere, per assicurarsi che sua figlia e altri come lei siano visti per quello che sono - individui capaci e belli.
La scuola si è scusata per l'errore e ha offerto un rimborso per il costo dell'annuario ai genitori interessati. Tuttavia, la madre di Samir Azarpira non vuole un rimborso; vuole che suo figlio sia visto e riconosciuto.
L'articolo della scrittrice non è affiliato con Angelman Syndrome News o Bionews e non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. Ha l'intenzione di incoraggiare la discussione su questioni relative alla sindrome di Angelman, di far luce sulle sfide e le vittorie di coloro che vivono con essa e di celebrare gli insegnanti e i dirigenti che fanno la cosa giusta con gli studenti con bisogni speciali.
La scrittrice crede nell'evidenziare questi campioni e nel potere delle storie come quella di Samir per educare e ispirare. Condividendo le sue esperienze, spera di raggiungere coloro che sono fuori dal suo cerchio di influenza positivo, di aprire cuori e menti e di creare un mondo in cui ogni bambino, indipendentemente dalle sue capacità, sia visto, ascoltato e celebrato.
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