Il vertice scientifico globale organizzato dalla FAST sottolinea la forza dell'ottimismo
Al centro di Orlando, Florida, il 7 e l'8 novembre, il Forum per il Progresso della Scienza e della Tecnologia (FAST) ha ospitato il suo 18° Summit Globale di Scienza e Gala. Questo evento prestigioso ha riunito scienziati, decisori politici e leader dell'industria da tutto il mondo per discutere e promuovere i progressi nella scienza e nella tecnologia per le sfide globali, con un'attenzione particolare alla sindrome di Angelman.
Uno dei relatori principali è stato John Marshall, PhD, professore di scienze mediche all'Università Brown, che ha condiviso le sue intuizioni sui importanti progressi nella comprensione della sindrome di Angelman. Il summit ha presentato numerosi interventi di scienziati e clinici, ognuno dei quali ha spiegato il proprio lavoro nel disvelare le complessità della sindrome di Angelman e nello sviluppo di possibili trattamenti.
Tra i partecipanti c'era Andrea Lobo, PhD, che ha dimostrato il suo impegno incessante in questa causa. La presenza del dottor Lobo al summit FAST ha sottolineato la dedizione dell'organizzazione nel trovare una cura per la sindrome di Angelman.
Un genitore al summit ha appassionatamente sostenuto l'importanza di considerare sempre il proprio figlio che vive con la sindrome di Angelman come competente. Hanno condiviso il sogno di sentire il proprio figlio dire qualcosa come "Ne ho abbastanza di sentire 'Hey Jude'". Questa commovente richiesta rispecchiava la speranza che un giorno il proprio figlio avrebbe avuto la capacità di comunicare i propri pensieri e esprimere i propri bisogni.
Il genitore ha espresso anche la speranza che il proprio figlio potesse sviluppare le abilità motorie per partecipare a attività come il golf o aiutare a preparare i pasti. Questa sensazione era un tributo alle infinite aspirazioni che i genitori hanno per i propri figli, nonostante le sfide poste dalla sindrome di Angelman.
FAST è un'organizzazione di advocacy dei pazienti concentrata sulla cura della sindrome di Angelman. Essi finanziano la ricerca scientifica, creano progetti che supportano lo sviluppo dei farmaci e educano la comunità sulle trial clinici. I loro sforzi vanno oltre il summit, con FAST che conferma tre Science Summits per il 2025, nonché il primo Science Summit di FAST Italia il 14 e 15 febbraio a Milano e il secondo Congresso di FAST Australia il 19 e 20 settembre a Sydney.
Il Global Science Summit è il più grande evento di scienza e sviluppo dei farmaci dedicato alla sindrome di Angelman. Serve come faro di speranza, illustrando i progressi compiuti e il potenziale per un futuro più luminoso per coloro che sono colpiti da questa sindrome.
In qualità di autore di questo articolo, esprimo la speranza che Jude, un bambino che vive con la sindrome di Angelman, si senta sempre felice, al sicuro e amato. Mi impegno a modello l'uso di un dispositivo di comunicazione per Jude, unendomi al genitore al summit FAST nell'advocacy della competenza e del potenziale di ogni bambino che vive con la sindrome di Angelman.
L'articolo sottolinea che la speranza è viva e presente nel progresso quotidiano. GTX-102, un potenziale trattamento, potrebbe aiutare a migliorare la cognizione nei bambini e negli adolescenti con la sindrome di Angelman. Con il sostegno e la ricerca continui, possiamo avvicinarci a un mondo in cui ogni individuo con la sindrome di Angelman possa raggiungere il proprio pieno potenziale.
Per le famiglie interessate alla ricerca o ai trial clinici per la sindrome di Angelman, FAST incoraggia a guardare i talk del summit di novembre online o a partecipare a un Science Summit affiliato a FAST. Insieme, possiamo fare la differenza e portare speranza a coloro che sono colpiti dalla sindrome di Angelman.
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