Guida per chi si occupa di chi si occupa di loro: mantenere l'amore e aiutare i propri cari in mezzo alle responsabilità
Nel mondo della sindrome di Angelman, un disturbo neurologico caratterizzato da gravi ritardi intellectivi e dello sviluppo, è necessaria una presenza costante fisica, mentale ed emotiva. Marisa Wexler, una dedita badante di un figlio di due anni diagnosticato con la sindrome, condivide il suo viaggio e i modi semplici ma significativi in cui sostiene non solo suo figlio, ma anche i suoi amici e la sua famiglia.
La vita quotidiana di Marisa è piena di gestione dei problemi gastrointestinali, esercizio regolare e terapia precoce per suo figlio. Tuttavia, trova il tempo per offrire supporto in modi semplici ma significativi. Ad esempio, imposta promemoria per controllare gli amici e la famiglia di cui si preoccupa se non li sente per una settimana o due.
Durante il suo tragitto, mentre guida o piega il bucato, Marisa fa telefonate per controllare qualcuno. Queste chiamate servono come promemoria del fatto che è lì per loro, offrendo un orecchio attento e una voce confortante.
Piccoli gesti, come offrire un abbraccio o il conforto di essere visti e compresi, possono far sentire qualcuno un po' meno solo. Marisa prepara anche porzioni extra di cibo per gli amici e la famiglia da lasciare nel loro freezer durante i periodi difficili, assicurandosi che abbiano un pasto pronto quando ne hanno più bisogno.
Prendersi cura degli amici e della famiglia non richiede gesti grandiosi e può essere impattante anche in modi piccoli e sostenibili. Marisa utilizza app come Calendario e Promemoria per gestire gli numerosi appuntamenti di suo figlio e importanti date, come operazioni o visite mediche. Annota anche queste date per inviare brevi messaggi per chiedere come sono andati.
Le persone con la sindrome di Angelman spesso vogliono essere ascoltate e validate, piuttosto che riparate o consigliate. Marisa capisce questo e offre intelligenza emotiva come un potente modo per i badanti di sostenere gli altri. Semplicemente offrendo un orecchio attento e una presenza confortante, i badanti possono fare una differenza significativa nella vita di qualcuno.
Uno studio sull'uomo per la prima volta della terapia genica per la sindrome di Angelman è previsto per quest'anno, offrendo speranza per un futuro in cui la sindrome può essere trattata. Tuttavia, i risultati delle ricerche non forniscono informazioni sulla persona che guida questo studio innovativo.
Essere un badante di un bambino con la sindrome di Angelman è un'esperienza trasformante e totalizzante, ma i badanti hanno un potere speciale per offrire conforto, connessione e compassione agli altri. La storia di Marisa è un esempio di questo, dimostrando che anche in mezzo alle sfide, c'è sempre spazio per sostenere e prendersi cura di quelli intorno a noi.
Si prega di notare che questo articolo ha solo scopo informativo e non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamento. È sempre consigliabile consultare un medico o un altro professionista qualificato per qualsiasi domanda riguardante una condizione medica. Le opinioni espresse nell'articolo non rappresentano quelle di Angelman Syndrome News o della sua società madre, Bionews.
Infine, gli amici e la famiglia offrono supporto emotivo ma possono anche affrontare sfide come ospedalizzazioni, perdite o grandi cambiamenti della vita. Marisa riconosce queste difficoltà e continua ad offrire supporto, capendo che anche i piccoli gesti possono fare una differenza significativa.
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