Dubai accoglie con favore la creazione della MENA Angelman Association, un'organizzazione dedicata a sostenere le persone colpite dalla sindrome di Angelman.
L'Associazione MENA per il Síndrome di Angelman, un'organizzazione indipendente fondata a Dubai, Emirati Arabi Uniti, è stata lanciata per sensibilizzare sulla sindrome di Angelman e sostenere gli sforzi scientifici per trovare trattamenti migliori per questa rara condizione genetica. L'associazione copre più di 20 paesi e ha un'area di oltre 15 milioni di chilometri quadrati, servendo una popolazione di oltre 600 milioni di persone.
L'Associazione MENA per il Síndrome di Angelman non è legata alla Fondazione Síndrome di Angelman Canada, ma condivide l'obiettivo comune di migliorare le vite di coloro che sono colpiti dalla sindrome di Angelman. La presidente dell'associazione, la dott.ssa Nada Alzahrani, che ha fondato l'organizzazione a Dubai, ha un legame personale con la condizione poiché suo figlio vive con la sindrome di Angelman. Sheikh Aisha bint Obaid Al Maktoum è stata nominata presidente onoraria dell'Associazione MENA per il Síndrome di Angelman.
La prima attività dell'Associazione MENA per il Síndrome di Angelman sarà il Primo Simposio MENA per il Síndrome di Angelman, previsto per febbraio 2024. Questa conferenza, la prima del suo genere nella regione, riunirà esperti di sindrome di Angelman provenienti da diversi paesi per discutere gli ultimi sviluppi terapeutici. Il simposio farà anche parte dell'Incontro Annuale e dell'Esposizione dell'Organizzazione MENA per le Malattie Rare 2024, che si terrà a Dubai dal 1° al 4 febbraio 2024.
Oltre al simposio, l'Associazione MENA per il Síndrome di Angelman si prefigge di fornire un'infrastruttura di supporto per i pazienti affetti da sindrome di Angelman e per le loro famiglie, facilitando l'accesso alle cure mediche, ai servizi di riabilitazione e alle risorse educative. L'associazione lavorerà anche per identificare e reclutare pazienti per la ricerca clinica, con l'obiettivo finale di trovare trattamenti migliori per la sindrome di Angelman.
L'Organizzazione MENA per le Malattie Rare, di cui l'Associazione MENA per il Síndrome di Angelman fa parte, ritiene che una maggiore conoscenza della sindrome di Angelman migliorerà le cure per le persone affette da questa condizione. L'organizzazione si prefigge di aumentare il livello di conoscenza sulla sindrome di Angelman nella regione MENA, nella speranza che ciò porti a cure e supporto migliorati per coloro che ne sono colpiti.
Le persone che vivono con la sindrome di Angelman possono sperimentare diversi sintomi, tra cui ritardi nello sviluppo, difficoltà di parola, disabilità intellettuale, disturbi del comportamento, epilessia e problemi di movimento. Il secondo obiettivo dell'Associazione MENA per il Síndrome di Angelman è quello di fornire un'infrastruttura di supporto per i pazienti affetti da sindrome di Angelman e per le loro famiglie, aiutandoli a superare le sfide della vita con questa condizione e ad accedere alle risorse necessarie per vivere vite appaganti.
La presidente e la vicepresidentessa dell'Associazione MENA per il Síndrome di Angelman hanno entrambi un figlio con la sindrome di Angelman, e le loro esperienze personali li hanno spinti a fondare l'organizzazione e a lavorare verso un futuro migliore per coloro che ne sono colpiti. Il lancio dell'Associazione MENA per il Síndrome di Angelman rappresenta un importante passo avanti per aumentare la consapevolezza e il sostegno per le persone affette da sindrome di Angelman nella regione MENA.
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