Diffusione della conoscenza e illuminazione in occasione della Giornata internazionale degli angeli
Il 15 febbraio, persone da tutto il mondo si uniranno per celebrare la Giornata Internazionale degli Angeli, un giorno dedicato alla sensibilizzazione, al sostegno della ricerca e alla fornitura di risorse educative per la sindrome di Angelman.
Istituita da Ursula Christel, un'artista e sostenitrice della maggiore inclusione, e Sarah Roarty, co-fondatrice di Angelman Syndrome Ireland, insieme a Bridget Lambert dalla Nuova Zelanda, questa giornata rappresenta una luce di speranza per coloro che vivono con la condizione e le loro famiglie.
La sindrome di Angelman è un disturbo neurogenetico che richiede educazione pubblica per la consapevolezza. È caratterizzata da uno sviluppo ritardato, mancanza di linguaggio, convulsioni e una particolare affinità per l'acqua. La figlia di Sarah Roarty, Clara, ha anche la sindrome di Angelman.
Saper rispondere alle persone che si trovano di fronte alla condizione di un bambino, come lo stato non verbale di Jude, può essere difficile. Riconoscere che gli sguardi imbarazzati e il silenzio spesso derivano da una mancanza di comprensione della sindrome di Angelman e della disabilità in generale è un primo passo importante.
L'educazione sulla sindrome di Angelman può essere effettuata attraverso i social media, gli eventi di advocacy o addirittura distribuendo volantini che spiegano la condizione e le strategie di supporto. Il libro di Emily Ladau, "Demistificare la disabilità", sottolinea l'importanza di rendere accessibili al mondo le idee sulla disabilità.
Il Registro Globale della Sindrome di Angelman svolge un ruolo cruciale nel sensibilizzare sulla condizione. Si incoraggiano i caregiver a iscriversi al registro per contribuire con dati sui sintomi, medicinali e tracciati di sviluppo. Questi dati sono essenziali per la ricerca, la lobby e gli sforzi di advocacy.
Tuttavia, è importante notare che il Registro Globale della Sindrome di Angelman non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. È sempre necessario rivolgersi a un professionista per quanto riguarda una condizione medica.
Partecipare al registro è un modo significativo per i caregiver di avere un impatto diretto e sensibilizzare a nome dei propri cari. Quest'anno, le famiglie pianificano di distribuire volantini, fare cupcakes e biscotti blu e partecipare a un evento della Giornata Internazionale degli Angeli, oltre a organizzare un picnic per mostrare il loro sostegno indossando il blu. Il colore blu rappresenta e unisce i pazienti, i caregiver, i familiari e i sostenitori della sindrome di Angelman.
Sensibilizzare sulla sindrome di Angelman significa creare una comunità che fornisce supporto, comprensione e speranza. Ogni storia raccontata e ogni voce alzata ci avvicina a un futuro migliore per coloro che vivono con la sindrome di Angelman. Quest'anno, uniamoci per celebrare la Giornata Internazionale degli Angeli e continuiamo a diffondere la consapevolezza, il sostegno e l'amore.
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