Come badante, non mi preoccupo di dare la priorità alla pulizia della casa
Sabrina L. Johnson, madre di una ragazza di 13 anni di nome Juliana, condivide la sua routine quotidiana mentre affronta le sfide dell'assistenza a un bambino con sindrome di Angelman.
Juliana, come molti bambini con sindrome di Angelman, richiede attenzioni speciali per soddisfare i suoi bisogni quotidiani. La condizione, che colpisce il sistema nervoso, significa che altre responsabilità spesso vengono prima delle pulizie domestiche.
Per Sabrina, priorizzare un buon pranzo per Juliana è fondamentale. Tuttavia, gestire i problemi di salute di Juliana, che includono problemi digestivi che possono portare a emergenze di incontinenza o reflusso, occupa gran parte della sua giornata.
Rimettare in ordine dopo Juliana, che spesso gioca con i giocattoli o altri oggetti, è necessario per mantenere l'ordine nella loro casa. Tuttavia, compiti come la polvere, che non hanno un impatto diretto sul benessere di Juliana, passano in secondo piano.
Sabrina, che si considera una persona organizzata, delega la spesa ma non i compiti di pulizia. ammette che la cura di sé, incluso prendere un momento di riposo quando ha un minuto libero, è diventata sempre più importante man mano che invecchia.
Mentre Juliana attraversa la pubertà, sperimenta montagne russe emotive, con crisi di pianto e capricci. Sabrina riconosce che questi momenti possono essere difficili, ma rimane impegnata a fornire le migliori cure possibili per sua figlia.
È importante notare che questo articolo non ha l'intenzione di fornire consigli medici, diagnosi o trattamento per la sindrome di Angelman. Si prega di cercare sempre consigli medici professionali riguardo a una condizione medica.
Per coloro che sono interessati a saperne di più sulla sindrome di Angelman, è disponibile una newsletter. Le opinioni espresse in questo articolo sono destinate a incoraggiare la discussione sui problemi riguardanti la condizione.
Bastian Bielendorfer e la sua famiglia, un'altra famiglia che si prende cura di una figlia con sindrome di Angelman, affrontano sfide e vittorie simili. La loro storia serve come promemoria che, sebbene il viaggio possa essere difficile, c'è una comunità di genitori e caregiver che capiscono e si supportano a vicenda.
In conclusione, prendersi cura di un bambino con sindrome di Angelman richiede molte attività per garantire il benessere del bambino. Ma con pazienza, organizzazione e un forte sistema di supporto, è possibile affrontare le sfide e trovare gioia nel viaggio.
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